Het Angelman syndroom (AS) is een genetische aandoening waarbij er een stoornis ontstaat in hersenontwikkeling die gepaard gaat met o.a. een ontwikkelingsachterstand, epilepsie, uitblijven van spraak, motorische problemen en slaapproblemen. Verstandelijk worden ze niet veel ouder dan 3-4 jaar.
Het Angelman Syndroom is zeldzaam. Het komt bij ongeveer 1 op de 20 000 mensen voor. In België worden elk jaar gemiddelde 4 kinderen ermee geboren.
De vereniging 'Angelman Juul' is een niet gesubsidieerde groepering zonder structurele inkomsten en opgestart als ouders. Via deze vereniging wordt geprobeerd het Angelman Syndroom een platform te geven voor mede lotgenoten en onderzoeken te financieren voor Juul. Dit via het Expertisecentrum Angelman Syndroom (EAS) in het Erasmus MC te Rotterdam. Check deze link voor meer info over de vereniging. De steunpagina vind je via deze link.
In december 2024 hebben Rotary club Zottegem en Rotaract Zottegem een financiële steun toegekend (Rotaract en Rotary Zottegem steunen vereniging Angelmannetje Juul).
In de Rotary Contact van december 2024 is een uitvoerig artikel hieraan gewijd (Angelman: complexe ziekte met een vrolijk gezicht).
Op donderdag 13 februari 2025 gaf Benjamin Vande Casteele meer informatie en toelichting over het Angelman Syndroom, wat het is, de effecten voor kind én familie en de internationale context.
Als Rotary club zijn we verheugd te zien dat de stad Zottegem ingaat op de oproep om op de Internationale Angelman Dag het Egmont kasteel in blauw op te lichten (15 februari 2025 - Facebook post).
De Internationale Angelman Dag is een jaarlijks terugkerend evenement dat door allerlei internationale AS organisaties wordt gehouden en ondersteund. Het doel is om wereldwijd aandacht te vragen voor het Angelman Syndroom en dit op 15 februari. Door gebouwen blauw te doen oplichten en iets blauw te dragen.
